Di cosa hanno bisogno le persone intersex dai medici?

https://www.ogmagazine.org.au/20/4-20/what-do-intersex-people-need-from-doctors/

Di Morgan Carpenter 2018

Le persone intersex nascono con caratteristiche sessuali che non si adattano alle norme mediche per i corpi femminili o maschili. La popolazione intersex è estremamente diversificata, con più di 40 tratti genetici rilevanti noti, comprese variazioni genitali, gonadiche, ormonali e cromosomiche. I tratti intersex sono innati, quindi possono essere identificati a qualsiasi età, anche alla nascita o nella prima infanzia, durante la pubertà o quando si cerca di concepire un bambino. I test prenatali possono anche identificare molti tratti rilevanti. Le persone con variazioni delle caratteristiche sessuali usano molte parole diverse per descrivere i nostri corpi. Questi includono la parola intersex, ma anche etichette diagnostiche e, raramente al di fuori delle strutture mediche, il termine stigmatizzante “disturbi dello sviluppo sessuale”.

Quando diagnosticate precocemente, le persone nate con variazioni intersex in Australia sono regolarmente soggette a interventi medici senza consenso informato personale, tipicamente nell’infanzia, nell’infanzia o nell’adolescenza. L’intento è spesso quello di “normalizzare” le identità degli individui e affrontare lo stigma, ma non ci sono prove che questi obiettivi siano raggiungibili attraverso interventi chirurgici e altri interventi medici. Il movimento intersex ha sfidato questi interventi per più di due decenni.

Nel 2013, a seguito del patrocinio di sostenitori dell’intersex e della disabilità, un’inchiesta della commissione del Senato sulla sterilizzazione involontaria o coatta di entrambe le popolazioni ha raccomandato il rinvio di tali interventi medici fino a quando gli individui non possono determinare se desiderano o meno sottoporsi a cure. L’indagine ha stabilito che non vi era consenso clinico riguardo al trattamento delle persone intersex. Ha anche trovato argomenti circolari secondo cui la chirurgia affronta la stigmatizzazione delle persone intersex. Il rapporto di inchiesta non è stato implementato.

L’anno successivo, l’Australian Medical Association (AMA) ha convenuto che la normalizzazione della chirurgia genitale cosmetica dovrebbe essere evitata fino a quando i bambini non saranno in grado di “partecipare pienamente al processo decisionale”.  I governi di Stato e territorio hanno rilasciato dichiarazioni simili. Ad esempio, nel 2012, il governo del Queensland ha dichiarato che la ricerca “e le indagini ora sconsigliano qualsiasi procedura irreversibile o a lungo termine” a meno che non presentino un “serio rischio” per la salute.

Sfortunatamente, tali interventi persistono. Nonostante la mancanza di trasparenza riguardo alle pratiche storiche e attuali, molte prove aneddotiche sulle pratiche correnti in Australia sono disponibili per le organizzazioni intersex nazionali. Questa mancanza di trasparenza significa che i difensori dei diritti umani intersex in genere incontrano l’incredulità che tali pratiche possano ancora continuare qui, ma i casi del tribunale della famiglia forniscono prove incontrovertibili che lo fanno.

Il tribunale della famiglia australiano ha giudicato in più casi rilevanti. Nel 2016, il tribunale della famiglia ha giudicato il caso di Carla, una bambina di cinque anni nel Queensland, stabilendo che i genitori potevano autorizzare la sua sterilizzazione. L’evidenza sui rischi di cancro non è stata supportata dalla documentazione citata, né dalla classificazione internazionale delle malattie Una revisione (ICD-11). La decisione si basava su stereotipi di genere, incluso il fatto che Carla indossava biancheria intima di Minnie Mouse, portava i capelli in lunghe trecce bionde e aveva un copriletto Barbie.  Il caso ha anche rivelato che, nel 2014, Carla aveva già avuto una clitorectomia e una labioplastica che, nelle parole del giudice, aveva “migliorato l’aspetto dei suoi genitali femminili”. Il giudice Forrest ha sostenuto che un intervento chirurgico precoce le avrebbe impedito i danni associati alla comprensione del suo corpo.

L’anno scorso, un diverso caso del tribunale della famiglia ha rivelato che a Kaitlin, un adolescente maschio cresciuto, ma che si è sempre identificato come una ragazza, è stato prescritto testosterone per iniziare la pubertà. Incapace di produrre da sola gli ormoni sessuali, è diventata non conforme quando ha compreso gli effetti del testosterone. Il tribunale ha prescritto estrogeni, ma non ha rilasciato dichiarazioni sull’inadeguatezza della prescrizione originale dell’ormone sessuale.

È probabile che le pratiche in Australia variano, ma anche che dipendono molto dalla disposizione e dalle convinzioni dei singoli medici che guidano team multidisciplinari.

Le organizzazioni intersex incontrano anche confusione su ciò che vogliamo cambiare riguardo alle pratiche mediche e all’assistenza sanitaria. Parte di questa confusione nasce dal presupposto che essere LGBTI significhi essere abbastanza grandi da avere il libero arbitrio per affermare un’identità sessuale o di genere. Questo non è vero per Carla, per esempio. Tutti i dati disponibili suggeriscono che la maggior parte delle persone intersex crescono per identificarsi con il sesso assegnato alla nascita (spesso descritto come cisgender), mentre moltissimi di noi sono eterosessuali. La parola intersex porta il peso delle idee sbagliate del pubblico, comprese le associazioni con l’essere queer o transgender, ma le preoccupazioni fondamentali su come i corpi sono regolamentati influenzano tutte le persone intersex indipendentemente dalle parole che usiamo.

È importante riconoscere che la possibilità di un’errata assegnazione del sesso non è l’unico problema che dobbiamo affrontare e potrebbe essere improbabile. Tuttavia, i primi interventi chirurgici genitali sono associati a “particolari che riguardano  la successiva funzione e sensazione sessuale e anche gli interventi medici sono spesso eteronormativi, cioè, come nel caso di Carla, hanno lo scopo di produrre future donne e uomini capaci di rapporti eterosessuali penetranti.

L’attuale ambiente sociale e medico presenta una contraddizione impegnativa. La medicina costruisce i corpi intersex come femminili o maschili (e “disordinati”), mentre la legge e la società costruiscono le identità intersex come né femminili né maschili. La medicalizzazione si pone come una soluzione alla discriminazione e all ” ‘alterazione’ ‘, mentre l’ ” alterazione ” legale e sociale delle persone intersex come terzo sesso si pone come una soluzione alla medicalizzazione. Questo conflitto nasce da idee fondamentalmente diverse, non sulla natura delle variazioni intersex, ma sul loro significato e su come nominarle e trattarle. Né i modelli medici né quelli socio-legali consentono l’autodeterminazione individuale. Nessuno dei due si basa su prove forti. Entrambi causano danni.

Sebbene spesso dimenticati in un’indebita attenzione ai nostri genitali e gonadi da bambini, molti di noi hanno problemi di salute da adulti. Questi possono essere innati, ma a volte sono le conseguenze dei primi interventi medici. Le gonadectomie comportano una necessità per tutta la vita di sostituzione ormonale e interventi medici precoci possono provocare traumi e evitare l’assistenza sanitaria. Tuttavia, anche l’esperienza di molti adulti intersex nell’accesso all’assistenza sanitaria è spesso scarsa, con la necessità di istruire i medici sui nostri corpi e bisogni di salute e affrontare le ipotesi sulla nostra identità. Molti di noi non hanno informazioni di buona qualità sui nostri bisogni di salute o sulle parti del corpo che abbiamo, e alcuni di noi hanno bisogno di un’attenzione sensibile alle questioni relative alla fertilità e ai traumi.

L’anno scorso, molti di noi provenienti da diverse organizzazioni in Australia e Nuova Zelanda si sono riuniti per discutere le nostre preoccupazioni e preparare una serie condivisa di richieste. Queste richieste non cercano solo di porre fine alle pratiche evidenti nelle recenti decisioni dei tribunali, ma riconoscono i nostri problemi di salute e cercano di migliorare la nostra assistenza.

La Dichiarazione di Darlington espone tali richieste. In questa dichiarazione, chiediamo il divieto penale di interventi medici differibili associati alla supervisione dei diritti umani degli interventi medici e degli standard di cura pertinenti. Chiediamo migliori percorsi di transizione tra i servizi pediatrici e per adulti e l’accesso a trattamenti di riparazione e riparazione. Chiediamo anche risorse per il sostegno affermativo e intersex tra pari e per la difesa sistemica. Queste richieste non sono così radicali nel contesto delle dichiarazioni di una commissione del Senato e dell’AMA.

La Dichiarazione di Darlington riconosce anche la nostra diversità come popolazione e identifica i tentativi di classificare le persone intersex come terzo sesso o genere come dannose. Come per la razza e la religione, mettiamo in dubbio l’inclusione del sesso o dei marcatori sui documenti di identificazione. Mentre rimangono obbligatori, proponiamo l’accesso a indicatori di genere non binari e alternativi per tutti gli individui che li scelgono e che possono acconsentire. Questo è forse più radicale, ma il sesso e gli indicatori di genere sono già a volte scarsi indicatori di esigenze mediche.

Queste richieste esprimono semplici preoccupazioni con trasparenza, responsabilità e rispetto. Le attuali pratiche mediche sollevano serie preoccupazioni e devono essere modificate per allinearle alle norme sui diritti umani che l’Australia è obbligata a rispettare.20 Molti di noi non hanno fiducia negli operatori sanitari, in particolare le persone con una storia di interventi indesiderati e manifestazioni mediche. Tutti noi speriamo di trovare professionisti disposti ad ascoltare e ad essere gentili quando abbiamo bisogno di cure mediche. Considera l’idea di contattarci se sei interessato a ricevere segnalazioni o se sei coinvolto nello sviluppo o nell’aggiornamento di risorse educative o curricula.

Riferimenti Ufficio dell’Alto Commissario per i diritti umani, Commissione africana sui diritti umani e dei popoli, Consiglio d’Europa, et al. Giornata di sensibilizzazione sull’intersex, mercoledì 26 ottobre. Porre fine alla violenza e alle pratiche mediche dannose su bambini e adulti intersex, sollecitano esperti delle Nazioni Unite e regionali. Ufficio dell’Alto Commissario per i diritti umani; 2016 [citato il 24 ottobre 2016]. Disponibile da: www.ohchr.org/EN/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=20739&LangID=E. Carpenter M. La “normalizzazione” dei corpi intersex e l ‘”alterazione” delle identità intersex. In: Scherpe J, Dutta A, Helms T, editori. Lo status giuridico delle persone intersessuali [Internet]. Cambridge, Inghilterra: Intersentia; 2018 [citato il 12 settembre 2018]. p445-514. Disponibile da: http://intersentia.com/en/the-legal-status-of-intersex-persons.html. Carpenter M. La “normalizzazione” dei corpi intersex e l ‘”alterazione” delle identità intersex in Australia. J Bioethical Inq 2018 7 maggio; 1-9. Disponibile su: https://doi.org/10.1007/s11673-018-9855-8. Briffa T. La chirurgia intersex non tiene conto dei diritti umani dei bambini. Nature 15 aprile 2004; 428: 695. Disponibile su: www.nature.com/nature/journal/v428/n6984/full/428695a.html. Chase C. Il progresso chirurgico non è la risposta all’intersex. J Clin Ethics 1998; 9