Ciao, sono Morgan Carpenter.
Sono un uomo intersex e sono uno dei co-direttore esecutivo di Intersex Human Rights Australia, un ente di beneficenza in Australia che promuove la salute e i diritti umani delle persone con variazioni innate delle caratteristiche sessuali. Vi sto parlando dal paese non ceduto del Bundjalung in Australia. Sono laureato in bioetica all’Università di Sydney e, sono particolarmente orgoglioso di dirlo qui oggi, sono un alunno della Dublin City University, l’ospite di questo meraviglioso evento di studi intersex.
Ora, sto parlando all’inizio di questo evento, e questo offre l’opportunità di fare una piccola presentazione.
In primo luogo, vorrei riconoscere che siamo in una pandemia che non ha precedenti nelle nostre vite. In modi diversi, siamo stati tutti colpiti. Molti di noi hanno perso qualcuno; la nostra salute potrebbe essere stata colpita, o i nostri luoghi di lavoro e la capacità di viaggiare sono stati colpiti. Forse l’unico aspetto positivo è il modo in cui gli eventi online sono diventati una nuova norma.
Sono così felice di essere tornato qui “virtualmente” alla DCU, per dare un discorso a questa conferenza, che è stata così abilmente rifatta e aperta a più persone, ora che tutti noi non siamo in grado di recarci al campus universitario.
Per alcuni di voi, questa conferenza potrebbe essere il primo evento di studi intersex. potresti trarre beneficio dal capire che le persone intersex hanno variazioni innate delle caratteristiche sessuali che non si adattano alle norme mediche o sociali per i corpi femminili o maschili e dal riconoscere che ci sono molti tipi diversi di corpi intersex e, come è vero per tutti gli emarginati popolazioni – le persone intersex usano molti termini diversi per descrivere noi stessi e il nostro corpo, spesso rispondendo alla nostra educazione, o a idee sbagliate o stigma.
Per altri, potresti navigare in un territorio familiare, potresti aver partecipato a eventi nel Surrey, Bologna o Lincoln, o potresti partecipare a una serie di liste di discussione di studi intersex in inglese, francese, tedesco e altre lingue.
Questi eventi rappresentano una crescita dell’interesse per lo studio delle popolazioni intersex. A sua volta, ciò è guidato dalla crescente dimensione del movimento intersex. È un movimento in crescita, con individui che stanno diventando visibili in tutto il mondo. È organizzato, con le dichiarazioni della comunità, e ha dei successi, in alcuni luoghi, e si spera che questi crescano nei prossimi mesi e anni.
Come persone intersex, miriamo a rendere visibili le nostre voci, in un contesto in cui siamo stati messi a tacere per così tanto tempo.
Non mi riferisco alla visibilità degli edifici illuminati di viola, come abbiamo visto in Irlanda lo scorso Intersex Awareness Day, anche se quella era una forma di visibilità benvenuta che ha aiutato ad avviare conversazioni dove prima non si erano verificate. Intendo il silenzio dei protocolli medici che hanno sconsigliato la divulgazione e il silenzio dell’ignoranza e delle idee sbagliate della società.
Gli studi intersex svolgono un ruolo chiave nell’affrontare quei silenzi, e con quel ruolo derivano le responsabilità, e vorrei prendere questo tempo per parlarne.
In molti luoghi, i protocolli medici che consigliavano la non divulgazione sono stati sostituiti da nuovi modelli di pratica che educano ancora i genitori a comprendere i propri figli come disordinati, con differenze estetiche risolvibili attraverso la chirurgia elettiva. Tali pratiche potrebbero anche tentare di aprire uno spazio tra paradigmi clinici e sociali, utilizzando deliberatamente un linguaggio medicalizzato e persino rafforzando connotazioni negative di concezioni alternative di ciò che significa essere intersex.
I genitori potrebbero essere messi in contatto con genitori che hanno anche acconsentito al trattamento o che non mettono in dubbio il trattamento; è meno probabile che venga loro dato un linguaggio affermativo per metterli in contatto con una comunità intersex, con adulti che hanno subito interventi simili in passato. Questo silenziamento aiuta a sostenere le pratiche esistenti e a promuovere la conformità.
C’è il silenzio dei dati sul numero di interventi chirurgici genitali, interventi di femminilizzazione o mascolinizzazione, il numero di gonadectomie e la prevalenza di trattamenti ormonali. Se esiste, le informazioni sui numeri possono essere dissociate dalle informazioni sulle motivazioni del trattamento.
Questo silenzio crea una sorta di negazione plausibile, sostenendo affermazioni come “sicuramente queste cose non accadono oggi”. Consentono l’uso di affermazioni formulate con cura che funzionano come un fischietto per i responsabili delle politiche: l’affermazione “c’è stata una tendenza verso la considerazione di una minore chirurgia genitale e gonadica”. Una tendenza alla considerazione? Ci sono richieste di ritardo, ma fino a quando, 2 anni? 5? o fino a quando qualcuno può acconsentire personalmente? E ci sono affermazioni di cambiamento dal “passato”, ma quando è stato quel passato? era un decennio fa? o l’anno scorso? o la scorsa settimana? queste affermazioni non sono provate, cercano di fornire una buona notizia ed eliminare ulteriori indagini. Aiutano a ridurre al minimo la responsabilità.
Nello stesso tempo in cui viene negata o minimizzata la validità delle pratiche storiche, vediamo altre affermazioni: il tropo che le tecniche chirurgiche sono migliorate, in modo che i risultati siano migliori, rende inoltre i soggetti maggiorenni, indipendentemente dall’età, i destinatari di pratiche “obsolete”. Questa affermazione non affronta la questione molto più sostanziale se quell’intervento chirurgico fosse o meno necessario dal punto di vista medico e cosa potrebbe significare la necessità medica.
Vediamo medici che studiano i propri pazienti, studi che sono soggetti a bias di accertamento – usando un linguaggio che si rivolge solo a un sottoinsieme dei loro pazienti, e comunque privi della capacità di raggiungere individui che hanno subito la non divulgazione della loro storia medica.
Allo stesso modo in cui i clinici affermano che le pratiche mediche sono cambiate, possiamo vederli cercare di giustificare la chirurgia elettiva precoce per ragioni di apparenza, o un’idea di normalità che si fonda su stereotipi di genere.
Non mi è chiaro perché qualcuno dovrebbe informarsi sull’accettabilità della chirurgia elettiva precoce prima che il soggetto possa acconsentire? Se è facoltativo, semplicemente non è necessario prima che un individuo possa acconsentire al proprio trattamento.
Se sappiamo che una percentuale di individui sottoposti a interventi chirurgici elettivi precoci lo accetterà e una percentuale no, allora cosa significa? Sappiamo che molte donne rispetteranno le norme sessiste nei luoghi di lavoro e che questo non le legittima. Sappiamo che alcune donne che hanno subito mutilazioni genitali femminili la cercheranno per i loro figli, e potrebbero anche ostracizzare coloro che la rifiutano, ma ciò non legittima tale norma
C’è una proporzione che rifiuta o accetta un intervento chirurgico che diventa ragionevole per noi scegliere di accettare una pratica che viola i loro diritti umani? Quando non abbiamo modo di identificare in anticipo quelli che potrebbero aver desiderato un intervento chirurgico da quelli che non lo fanno, perché è ragionevole un intervento chirurgico elettivo precoce?
Cosa significa quando i medici affidano l’onere della prova dei danni causati da inutili interventi chirurgici elettivi precoci a coloro che chiedono loro di smettere, piuttosto che a coloro che chiedono loro di continuare?
Queste forme di silenzio sono barriere alla riforma, ma quali altre preoccupazioni potremmo avere se non fossimo preoccupati da queste forme di silenzio?
· potremmo essere interessati alla rapida implementazione di percorsi non chirurgici che sono stati una richiesta di lunga data.
· potremmo investire nel supporto psicosociale per genitori, famiglie e bambini.
· potremmo voler sviluppare meccanismi per raggiungere le persone che hanno subito la non divulgazione, che evitano l’assistenza sanitaria.
· potremmo essere preoccupati per le prime prove che esistono della povertà, dell’istruzione interrotta e dell’impatto dello stigma sociale sulla partecipazione alla società.
· potremmo considerare l’impatto dell’invecchiamento sulle persone che hanno subito una vita di emarginazione o compartimentazione.
· potremmo indirizzare le risorse verso l’educazione dei nuovi genitori e dei futuri genitori, che si trovano sempre più ad affrontare la diagnosi prenatale.
In che modo gli studi intersex possono contribuire a un miglioramento della salute e del benessere delle persone intersex, un miglioramento che rispetti i diritti umani e includa coloro che sono in contatto con il sistema medico e coloro che lo hanno lasciato?
Ci sono altre forme di silenziamento che devono essere indagate, e si spera mai esacerbate, negli studi intersex, incluso un silenziamento delle testimonianze che deriva da malintesi sociali, in particolare idee su cosa significhi essere intersex che non riconoscono la diversità delle popolazioni. E quelle idee hanno un impatto negativo sulla partecipazione alla ricerca e ai gruppi comunitari.
Sappiamo che le persone intersex hanno una gamma diversificata di marcatori sessuali e identità, ma alcune ricerche hanno ipotizzato che essere intersex significa essere intersex alla nascita, o che essere intersex significa spuntare una casella per un terzo sesso o genere su un modulo. Questi silenziano l’impegno non solo in quella ricerca, ma in futuri sondaggi e studi.
So che alcune persone cercano un diritto percepito all’autodeterminazione come intersex nella legge, ma questo non è ben considerato. Come i fautori degli interventi chirurgici elettivi precoci, che non riconoscono i diritti delle persone che non vogliono tale trattamento, questo mette a tacere altre persone con le stesse caratteristiche biologiche ma una preferenza per uno status giuridico diverso e identità per tutta la vita o scelte in linea con quelle legali stati.
Meno ovviamente di confronto ma non meno problematico, alcune ricerche sono state basate sull’idea di “fare coming out” con i genitori, o sull’assunto che i bisogni e le preoccupazioni delle persone LGBT siano i bisogni e le preoccupazioni delle persone intersex.
Alcune ricerche non sono riuscite a esaminare adeguatamente chi è incluso nella loro ricerca e perché. In Australia, alcune organizzazioni hanno aggiunto una “I” a LGBTI dieci o anche vent’anni fa – spesso senza comprendere la popolazione e certamente senza rappresentanza – e ora vediamo molte di loro articolare un falso dilemma tra tokenismo [ la pratica di fare solo uno sforzo superficiale o simbolico per fare una cosa particolare, specialmente reclutando un piccolo numero di persone da gruppi sottorappresentati per dare l’impressione di uguaglianza sessuale o razziale all’interno di una forza lavoro ] o esclusione.
Anche questi creano problemi di accertamento e di conferma, e possono reificare e riprodurre interpretazioni errate della popolazione.
Altre organizzazioni stanno investendo tempo e sforzi nello sviluppo di metodi statistici che cercano di raggiungere persone con diverse preferenze per la nomenclatura e che cercano di raggiungere donne e uomini eterosessuali cisgender con variazioni intersex. Vorrei elogiare il lavoro in Australia su un nuovo standard statistico nazionale dell’Australian Bureau of Statistics.
Occorre anche affrontare un silenziamento delle testimonianze, e un’analisi critica, che si produce in lingue emarginate dal predominio del discorso in inglese.
Gli studi intersex sono un campo nuovo e interdisciplinare. Nel tuo lavoro alla conferenza qui e oltre, spero che tu presti cura e attenzione alle questioni dei diritti fondamentali:
· all’integrità fisica e all’autonomia corporea
· ad un bisogno di rispetto per la diversità della popolazione
· e rispetto del principio di autodeterminazione, ove questo coesiste con il rispetto dell’autodeterminazione altrui.
Questi vengono con sfide, in un campo in cui le persone intersex sono state per così tanto tempo soggetti, privi di agenzia. L’emarginazione medica e sociale delle persone intersex aggrava l’emarginazione negli spazi accademici.
Lo sviluppo della comunità e l’organizzazione della comunità sono forse i modi più potenti per affrontare queste sfide.
Nell’ambito degli studi intersessuali, la collaborazione con accademici e organizzazioni intersex è essenziale per evitare di replicare gli stessi problemi di potere e paternalismo che vediamo in altri settori – le persone intersex devono essere coautori, dal progetto di ricerca alla pubblicazione finale – definire gli obiettivi della ricerca e ricevere crediti per le competenze.
A questo proposito, voglio ringraziare la graditissima partecipazione di DCU alla rete di ricerca INIA, una rete europea che mira a produrre dieci nuovi dottori in filosofia, la maggior parte dei quali ha esperienza vissuta.
Ti chiederei di considerare i contributi a questa conferenza alla luce di questi problemi, di chiederti come i ricercatori si sono impegnati con la popolazione interessata, come collaborano con persone intersex sugli obiettivi e il design della ricerca, e sui metodi, come costruiscono il significato e come i loro metodi influenzano i loro risultati.
Vi auguro un fruttuoso evento e vi ringrazio molto per il vostro tempo e attenzione.
