L’importanza della comunicazione

Il modo in cui una persona viene a conoscenza della propria variazione corporea avrà un enorme impatto sulla sua autostima e sul rapporto con il proprio corpo. Perché anche se l’informazione le è stata nascosta da bambina/o, prima o poi la verità verrà fuori, soprattutto se la persona è stata sottoposta a interventi o terapie. Sarebbe meglio parlarne presto e senza vergogna, perché nessun corpo è motivo di vergogna.

È importante che vengano usate parole positive, che sottolineano come una variazione corporea renda la persona intersex uguale ad ogni altra persona: unica e speciale nel proprio corpo. Invece, è importante non veicolare un messaggio negativo della diversità come qualcosa da correggere per uniformarsi ad un ideale di perfezione. Nessun corpo è uguale ad un altro, con o senza variazioni delle caratteristiche del sesso.

La comunicazione medici-famiglie

È importante che la diagnosi venga  comunicata in modo semplice e non-stigmatizzante, sottolineando che le variazioni delle caratteristiche del sesso non sono di per sé una malattia, e non sono neanche così rare. Fino a tempi recenti, i medici hanno spesso usato una terminologia poco esatta, antiquata, e non rispettosa nel comunicare (o non comunicare) la diagnosi e la proposta di cura. Il protocollo di cura in vigore dagli anni ’50 al 2006 escludeva un’onesta comunicazione della diagnosi anche ai genitori. Poi, con l’andare del tempo, solo la persona direttamente interessata rimaneva all’oscuro delle informazioni riguardanti il proprio corpo e i trattamenti a cui veniva sottoposta. I lunghi anni di questo protocollo paternalistico hanno rivelato che le persone intersex si sentono fortemente tradite sia dai genitori che dai medici quando scoprono che la diagnosi e il trattamento medico sono stati loro nascosti.

Qui segue qualche indicazione per la comunicazione e l’interazione medico-famiglia, che potrai consultare in modo più approfondito nelle “Linee guida cliniche per il Trattamento dei DSD in età infantile” tradotte in italiano da AISIA.

Dire la verità ai pazienti e ai genitori non significa solo evitare di mentire, ma anche non nascondere informazioni cruciali, quali il cariotipo, la diagnosi e altri dati relativi all’anamnesi del paziente. Quando un medico prova a proteggere il paziente con eufemismi o non rivelando determinate informazioni, rischia di ferirlo inavvertitamente e di ledere il rapporto medico-paziente.

È cruciale che vengano fornite più informazioni possibile ai genitori non solo da un punto di vista medico, mettendo in comunicazione le famiglie con associazioni e persone con VSC e storie di vita simili. Il lavoro medico dovrebbe essere strutturato in un’équipe multidisciplinare, garantendo la presenza di un/a psicologo/a per il supporto psicologico almeno iniziale rivolto a persone interessate e alle loro famiglie. L’equipe deve evitare che i pazienti e le loro famiglie si sentano stigmatizzati. Si consiglia, quindi, di seguire le pratiche elencate di seguito:

Ricorrere ad un linguaggio verbale e non verbale che trasmetta apertura e rispetto nei confronti del paziente e dei genitori. L’équipe deve assumere un comportamento tranquillo, rassicurante e onesto in ogni circostanza.

Incoraggiare il legame affettivo genitore-figlio.
Nonostante siano consigliate da un punto di vista medico, indagini dettagliate sulla vita e sulla salute dei genitori potrebbero farli sentire responsabili della VSC del figlio.

Evitare di ripetere più volte le stesse domande, salvo i casi in cui siano strettamente necessarie, e fornire la motivazione medica di ogni quesito.

Discutere insieme ai genitori i punti di forza del bambino e della famiglia stessa, così da gestire al meglio le sfide che una VSC comporta.

Fornire al paziente e alla famiglia continue occasioni per parlare delle loro speranze e delle loro paure, garantendo, ad esempio, un supporto di tipo attivo (es. un percorso psicologico, il contatto con associazioni e persone adulte con VSC).

Se l’età lo permette, coinvolgere il bambino negli incontri tra l’équipe e la famiglia, al fine di renderlo partecipe nelle discussioni che lo riguardano.

Ridurre il personale medico nel corso delle visite, evitando, in questo modo, di trasmettere il messaggio errato secondo cui il paziente rappresenti un caso insolito e singolare.

Evitare esami ripetitivi a carico dei genitali, soprattutto quelli volti a misurarne le dimensioni.

Gestire i tratti di genere (es. modo di vestire, modo di comportarsi, scelte relazionali, ecc. ecc.) del bambino con la massima delicatezza, facendogli capire che sono del tutto accettabili.

Limitare il numero di fotografie ai casi in cui queste siano strettamente necessarie per la cura del paziente. Assicurarsi, inoltre, che non vengano mai rimosse dalla sua cartella: diversi adulti con VSC raccontano del trauma subito nel trovare immagini che li ritraggono nudi su testi di divulgazione medica o su siti internet.

Assicurarsi che il bambino sappia tutta la verità una volta cresciuto, in modo da evitare che ne venga a conoscenza nel modo sbagliato, per esempio, sbirciando nella sua cartella clinica.

Fare capire al paziente che la sua identità non è definita esclusivamente da una diagnosi.

Garantire l’accesso ai gruppi di supporto.

La comunicazione genitori-figli: comunicare secondo l'età

al paziente che la sua identità non è definita esclusivamente da una diagnosi.

Garantire l’accesso ai gruppi di supporto.

La comunicazione genitori-figli: comunicare secondo l’età

Dire ai pazienti la verità riguardo alla loro anamnesi e alle loro condizioni contribuisce ad instaurare un rapporto di fiducia medico-paziente ma anche tra figlio/a e genitori. Inoltre, trasmette apertura (l’opposto del trattamento del silenzio), riduce il senso di isolamento e di vergogna. Per definizione, un trattamento centrato sul/la paziente non sussiste senza il presupposto della verità. Questa deve essere detta considerando il grado di maturità del bambino. È più probabile che la decisione di dire la verità funzioni se avviene all’interno di un rapporto di fiducia medico-paziente. In tali circostanze, i bambini si sentono più a loro agio nel fare e nel rispondere a domande.

Quindi è importante l’uso di termini semplici, chiari, espressi con serenità, adatti a ciascuna età, senza allarmarsi per le domande ripetute e per le emozioni vissute del/la figlio/a.

Le spiegazioni devono essere incentrate sullo sviluppo del bambino e sulle domande che vengono poste. La rivelazione completa dei dati medici deve avvenire al massimo entro i 16 anni di età, con il sostegno dei genitori e degli psicologi dell’équipe.

Quando, raggiunta la maggiore età, il paziente decide di ritirare la propria cartella clinica in ospedale, non deve trovarvi informazioni che non conosca già.

Tratto da “Linee guida cliniche per il Trattamento dei DSD in età infantile”, tradotto in italiano da AISIA
Testo completo in formato pdf

La diversità corporea è naturale

Come in qualsiasi rapporto genitore-figlio, il supporto e l’amore dei genitori è fondamentale perché un figlio e una figlia crescano felici, sani e realizzati. Ogni genitore prova incertezza e preoccupazione per i futuro, sono sentimenti comuni nel percorso di genitorialità. Ciò che conta è che un figlio venga amato e accettato.

Sentimenti quali la vergogna, la segretezza e lo stigma causano un ambiente malsano non solo per un bambino con VSC, ma per tutta la famiglia. Una comunicazione onesta e diretta è il primo passo per accettare che la diversità corporea è naturale e normale. Tramite le descrizioni di genitori, famigliari, medici ed insegnanti, un bambino assorbe il modo in cui il mondo esterno lo definisce. Se le caratteristiche del corpo di un bambino con VSC gli vengono descritte in modo semplice e diretto, lui le capirà in quel modo.

Questa comunicazione positiva tra genitori e figli passa anche da un’attenta comunicazione medico-famiglia e medico-paziente. Quando viene scelto il percorso terapeutico di un bambino, è importante che gli interventi chirurgici e ormonali siano accuratamente giustificati. La scelta di intervenire deve basarsi sugli interessi a lungo termine del bambino e non su stereotipi di genere e aspettative sociali. Se viene proposto un intervento chirurgico o ormonale, un genitore può:

  • chiedere prove certe della necessità medica degli interventi ed evidenza di buoni risultati;
  • chiedere cosa si intenda per “buoni risultati” e se questi sono limitati o meno all’aspetto estetico: gli interventi possono avere conseguenze dannose per l’intimità e la funzione sessuale (Carpenter, 2018);
  • assicurarsi che le prove e le evidenze siano scritte, adeguatamente documentate e pertinenti alle circostanze specifiche del proprio figlio;
  • Tenere traccia degli incontri medici, delle evidenze e degli interventi chirurgici e ormonali proposti ed eseguiti.

Tratto da “Intersex for parents” di Intersex Human Rights Australia

Testo completo in lingua inglese

I danni di una cattiva o mancata comunicazione

Cosa provano i figli quando scoprono la verità.

Quando una persona Intersex viene a conoscenza in modo casuale della sua diagnosi e del trattamento medico che prima le sono stati nascosti, la sensazione di sorpresa può essere molto negativa e può minare i rapporti in famiglia. Il fatto che i genitori nascondano tale informazione, invia al figlio o alla figlia un messaggio chiaro:  si tratta di qualcosa di cui vergognarsi. Si trasmette così  la percezione di uno stigma rispetto al proprio fisico, insieme alla paura che tale interventi si possano ripetere. Il/la bambino/a, il/la ragazzo/a sente il senso di vergogna e la colpa di essere nato sbagliato agli occhi della famiglia, e di tutti gli altri, tanto da dover essere cambiato. Sente che non potrà mai essere “normale”.

La scoperta del segreto, di tutto il sistema di menzogne perpetrate con lo scopo di coprire le ripetute operazioni chirurgiche, spesso non risolutive, crea sfiducia e risentimento verso i genitori. Da ciò può nascere anche la sensazione, acuta e violenta, di essere stati abusati sessualmente, privati del proprio sesso e della propria sessualità originale, del proprio corpo sessuato, per compiacere tutti gli altri. Tutto ciò è da evitare perché una omessa, sbagliata, falsa comunicazione può solo minare l’autostima dell’individuo e rovinare la vita di tutta la famiglia.