L’importanza della comunicazione

Il modo in cui una persona viene a conoscenza della propria variazione corporea avrà un enorme impatto sulla sua autostima e sul rapporto col proprio corpo. Perché anche se l’informazione le è stata nascosta da bambina/o, prima o poi la verità verrà fuori, soprattutto se la persona è stata sottoposta ai interventi o terapie. Sarebbe meglio parlarne presto e senza vergogna, perché nessun corpo è motivo di vergogna.
Le parole che vengono usate possono passare il messaggio che la persona intersessuale abbia una variazione corporea speciale, come ogni persona ha numerose cose che la rendono diversa e speciale. Al contrario, le parole possono presentare un’immagine negativa della diversità, come una condizione da correggere.

La comunicazione medici-famiglie

Sarebbe importantissimo che la diagnosi venisse comunicata in modo semplice e non-stigmatizzante, sottolineando che l’intersessualità non è di per sé una malattia, e non è neanche così rara. Fino a tempi recenti, i medici hanno spesso usato una terminologia poco esatta, antiquata, e non rispettosa nel comunicare (o non comunicare) la diagnosi e la proposta di cura. Il protocollo di cura in vigore dagli anni ’50 fino al 2006 all’inizio escludeva un’onesta comunicazione della diagnosi anche ai genitori, poi, con l’andare del tempo, solo la persona direttamente interessata rimaneva all’oscuro dell’informazione e dei trattamenti a cui era stata sottoposta. I lunghi anni di questo protocollo paternalistico hanno rivelato che le persone intersex si sentono fortemente tradite sia dai genitori che dai medici quando scoprono che la diagnosi e il trattamento medico sono stati loro nascosti.

Qui segue qualche indicazione per la comunicazione e l’interazione medico-famiglia, che potrai consultare in modo più approfondito nelle “Linee guida cliniche per il Trattamento dei DSD in età infantile” tradotte in italiano da AISIA.

Dire la verità ai pazienti e ai genitori non significa solo evitare di mentire, ma anche non nascondere informazioni cruciali, quali il cariotipo, la diagnosi e altri dati relativi all’anamnesi del paziente. Quando un medico prova a proteggere il paziente con eufemismi o non rivelando determinate informazioni, rischia di ferirlo inavvertitamente e di ledere il rapporto medico-paziente.

È cruciale che l’équipe multidisciplinare eviti che i pazienti e le loro famiglie si sentano stigmatizzati. Si consiglia, quindi, di seguire le pratiche elencate di seguito:

Ricorrere ad un linguaggio verbale e non verbale che trasmetta apertura e rispetto nei confronti del paziente e dei genitori. L’équipe deve assumere un comportamento tranquillo, rassicurante e onesto in ogni circostanza.

Incoraggiare il legame affettivo genitore-figlio.

Nonostante siano consigliate da un punto di vista medico, indagini dettagliate sulla vita e sulla salute dei genitori potrebbero farli sentire responsabili del DSD.
Evitare di ripetere più volte le stesse domande, salvo i casi in cui siano strettamente necessarie, e fornire la motivazione medica di ogni quesito.

Discutere insieme ai genitori dei punti di forza del bambino e della famiglia stessa, così da gestire al meglio le sfide che un DSD comporta.

Fornire al paziente e alla famiglia continue occasioni per parlare delle loro speranze e delle loro paure, garantendo, ad esempio, un supporto di tipo attivo.

Se l’età lo permette, coinvolgere il bambino negli incontri tra l’équipe e la famiglia, al fine di renderlo partecipe delle discussioni che lo riguardano.

Ridurre il personale medico nel corso delle visite, evitando, in questo modo, di trasmettere il messaggio errato secondo cui il paziente rappresenti un caso insolito e singolare.

Evitare esami ripetitivi a carico dei genitali, soprattutto quelli volti a misurarne le dimensioni.

Gestire i tratti di genere atipici del bambino con la massima delicatezza, facendogli capire che sono del tutto accettabili.

Limitare il numero di fotografie ai casi in cui queste siano strettamente necessarie per la cura del paziente. Assicurarsi, inoltre, che non vengano mai rimosse dalla sua cartella: diversi adulti con DSD raccontano del trauma subito nel trovare immagini che li ritraevano nudi su testi di divulgazione medica o su siti internet.

Assicurarsi che il bambino sappia tutta la verità una volta cresciuto, in modo da evitare che ne venga a conoscenza nel modo sbagliato, per esempio, sbirciando nella sua cartella clinica.

Fare capire al paziente che la sua identità non è definita esclusivamente da una diagnosi.

Garantire l’accesso ai gruppi di supporto.

La comunicazione genitori-figli: comunicare secondo l'età

Dire ai pazienti la verità riguardo alla loro anamnesi e alle loro condizioni contribuisce ad instaurare un rapporto di fiducia medico-paziente ma anche tra figlio/a e genitori. Inoltre, trasmette apertura (l’opposto della vergogna), riduce il senso di isolamento e permette alle persone di comprendere i benefici sulla salute e sulla qualità della vita che derivano da determinate terapie mediche. Per definizione, un trattamento centrato sul/la paziente non sussiste senza il presupposto della verità. Questa deve essere detta considerando il grado di maturità del bambino. È più probabile che la decisione di dire la verità funzioni se avviene all’interno di un rapporto di fiducia medico-paziente. In tali circostanze, i bambini si sentono più a loro agio nel fare e nel rispondere a domande.

Quindi è importante l’uso di termini semplici, chiari, espressi con serenità, adatti a ciascuna età, senza allarmarsi per le domande ripetute e per le emozioni vissute del/la figlio/a.
Le spiegazioni devono essere incentrate sullo sviluppo del bambino e sulle domande che vengono poste. La rivelazione completa dei dati medici deve avvenire al massimo entro i 16 anni di età, con il sostegno dei genitori e degli psicologi dell’équipe.

Quando, raggiunta la maggiore età, il paziente decide di ritirare la propria cartella clinica in ospedale, non deve trovarvi informazioni che non conosca già.

Tratto da “Linee guida cliniche per il Trattamento dei DSD in età infantile”, tradotto in italiano da AISIA
Testo completo in formato pdf

I danni di una cattiva o mancata comunicazione

Cosa provano i figli quando scoprono la verità.

Quando una persona DSD/Intersex viene a conoscenza in modo casuale della sua diagnosi e del trattamento medico che prima le sono stati nascosti, la sensazione di sorpresa può essere molto negativa e può minare i rapporti in famiglia. Il fatto che i genitori nascondano tale informazione comunica al figlio o alla figlia che si tratta di qualcosa di cui vergognarsi, trasmettendogli la percezione di uno stigma rispetto al proprio fisico, insieme alla paura che tale interventi si possano ripetere. Il/la bambino/a, il/la ragazzo/a sente il senso di vergogna e la colpa di essere nato sbagliato agli occhi della famiglia, e di tutti gli altri, tanto da dover essere cambiato: di non poter essere mai “normale”.
La scoperta del segreto, di tutto il complesso di menzogne perpetuate con lo scopo di coprire le ripetute operazioni chirurgiche, spesso non risolutive, crea sfiducia e risentimento verso i genitori. Da ciò può nascere anche la sensazione, acuta e violenta, di essere stati abusati sessualmente, privati del proprio sesso e della propria sessualità originale, del proprio corpo sessuato, per compiacere tutti gli altri. Tutto ciò è da evitare perché una omessa, sbagliata, falsa comunicazione può solo minare l’autostima dell’individuo e rovinare la vita di tutta la famiglia.