Rapporto speciale: le donne intersex parlano per proteggere la prossima generazione (2013)

https://www.independent.co.uk/news/uk/home-news/special-report-intersex-women-speak-out-protect-next-generation-8974892.html

Holly Greenberry, Sarah Graham, Dawn Vago ed Elizabeth Jo Roberts hanno impiegato anni per rendere pubbliche le loro storie. Nati in un mondo che insiste nel dividere le persone in due sessi, non sempre sapevano come si adattassero. Sono nati da famiglie tipiche nelle zone tipiche della Gran Bretagna, ma nessuno di loro si è sviluppato in maschio o femmina tipico. Sono intersex.

Si stima che un bambino su 2.000 nasca con una condizione di intersex o un disturbo dello sviluppo sessuale (DSD) (chiamato controverso), il che significa che nascono con un’anatomia riproduttiva o sessuale che non si adatta alle definizioni tipiche di femmina o maschio. Questo può includere genitali atipici, cromosomi o organi sessuali interni.

Le donne sostengono che la loro stessa esistenza è stata “sradicata” dalla società britannica. Generazioni di bambini sono stati operati per “normalizzare” i loro genitali o l’anatomia sessuale, mentre la documentazione ufficiale, dai certificati di nascita ai passaporti, richiede che venga spuntata una casella maschile o femminile. Sostengono che sia uno degli ultimi “tabù sui diritti umani” nel mondo occidentale.

Le donne hanno un tipo di sindrome da insensibilità agli androgeni (AIS), il che significa che hanno cromosomi XY, ma sono parzialmente o completamente insensibili al testosterone – sono tutte sterili.

Il gruppo si è riunito per lanciare una campagna, chiedendo al governo di rivedere urgentemente il modo in cui vengono trattate le persone intersex. A seguito della decisione della Germania di consentire ai neonati di essere registrati né come maschi né come femmine, le loro raccomandazioni includono l’opzione di lasciare il sesso sui certificati di nascita britannici in bianco, misure per proteggere i neonati oi giovani da trattamenti e interventi chirurgici irreversibili e non consensuali, migliore supporto emotivo e maggiore istruzione.

“Siamo a un punto di svolta”, ha affermato Greenberry, co-fondatore di Intersex UK. “La maggior parte degli esseri umani intelligenti sarebbero completamente sorpresi e completamente costernati per la disuguaglianza civile e le violazioni dei diritti umani che i bambini e i giovani adulti intersex stanno affrontando”.

Ha aggiunto: “Dobbiamo sederci intorno al tavolo con il governo perché l’abbiamo vissuto. Siamo modelli di comportamento positivi e donne professionali e intelligenti, che vogliono rappresentare i bisogni dei bambini in modo che i problemi che abbiamo vissuto non vengano replicati “.

Negli anni ’60 è diventata la norma operare su bambini con anatomia sessuale atipica in giovane età. I medici hanno assegnato il sesso del bambino e hanno operato per rafforzarlo. Sebbene gli atteggiamenti abbiano iniziato a cambiare intorno alla fine del millennio, e i medici affermano di essere passati a un approccio più “multidisciplinare”, non vi è ancora alcuna registrazione del numero di operazioni eseguite, secondo la professoressa Sarah Creighton, ginecologa consulente presso Ospedali dell’University College di Londra.

Quest’anno, il Relatore speciale delle Nazioni Unite sulla tortura ha condannato la chirurgia non consensuale sui bambini per “aggiustare il loro sesso”, dicendo che potrebbe causare “infertilità permanente e irreversibile e gravi sofferenze mentali”.

Ora, un’artista intersex di 33 anni di Londra, che sostiene la campagna delle donne, ha rifiutato un’operazione. È nata con organi sessuali ambigui ed è cresciuta da ragazzo, ma si descrive come “super femminizzata sin dall’inizio”. Ha detto: “Non ho mai avuto interventi chirurgici o ormoni. Ne abbiamo parlato, ma poi non sarei io. Non voglio trasformarmi in una scatola blu o rosa; Voglio restare nella mia scatola d’argento. “

Ma la campagna non riguarda solo la chirurgia. Alcune persone intersex, come Greenberry, stanno lottando per correggere il sesso segnato sui loro certificati di nascita, il che rende impossibile sposarsi e più difficile adottare bambini.

Lord Wilf Stevenson, frusta dell’opposizione ed ex consigliere speciale di Gordon Brown – che ha un DSD più comune chiamato ipospadia – sostiene la campagna e ha sollevato preoccupazioni con i ministri. “Il problema è che la legge attuale è stata superata dalla tecnologia medica”, ha detto.

È inoltre necessario fornire supporto emotivo a lungo termine alle persone intersex. Ellie Magritte (non il suo vero nome), la madre di una ragazza con AIS e membro del gruppo di sostegno DSD Families, ha detto che gli adulti “hanno bisogno e meritano un investimento molto maggiore nella cura dei DSD degli adulti, concentrandosi non su genere, genitali e genetica, ma sulla salute, il benessere e la felicità ”. Ha detto che non tutte le persone con un DSD si definiscono intersex, ma ha aggiunto: “Le principali sfide per famiglie e bambini è il contesto sociale in cui viviamo con queste condizioni”.

Pia Clinton-Tarestad, capo del commissioning specializzato presso NHS England, ha detto che il NHS sta “lavorando per valutare i servizi che commissioniamo per le persone intersex”, e che ha capito che “le questioni riguardanti la tempistica e il consenso all’intervento chirurgico, sono contro versiale “. Ha aggiunto che le migliori pratiche implicano “cooperazione e accordo” tra bambino, genitori e un team clinico multidisciplinare.

Holly Greenberry

Quando è nata Holly Greenberry, quasi quattro decenni fa, i medici hanno notato una certa ambiguità sessuale. Ha cromosomi XY, ma anche una sindrome da insensibilità agli androgeni parziale, che la lascia parzialmente insensibile al testosterone. Le è stato assegnato un sesso maschile sul suo certificato di nascita, ma non ha sviluppato caratteristiche maschili secondarie durante la pubertà. Sapeva che il suo sesso era femminile e ha subito cure e interventi chirurgici durante l’adolescenza. Ora, l’imprenditrice, del sud-ovest dell’Inghilterra, sta adottando un bambino. Poiché non è in grado di cambiare il suo nome o sesso sul suo certificato di nascita, l’adozione è più difficile e il matrimonio impossibile.

“Non sono mai stato completamente maschio né completamente femmina nella mia genetica. Non ho mascolinizzato come ci si aspettava da un maschio e il mio corpo è femminilizzato in certe aree. Non avevo le parole per esprimermi; Non sapevo come mi adattassi. Mi sentivo davvero isolato e, sebbene cercassi di identificarmi come maschio, non ci riuscivo. Era come avere una serie di ripetuti attacchi di panico. La chirurgia è stata terribilmente dannosa e ha portato a un numero enorme di interventi chirurgici di follow-up. Si sarebbe potuto prevenire tutto se ci fosse stata una maggiore comprensione medica e se ci fosse stata meno fretta nel cercare di indovinare quale etichetta si adattava meglio. Avrei dovuto essere un adolescente ambiguo con la libertà di esprimere il mio genere naturale “.

Dawn Vago

Trentatré anni fa, quando è nata Dawn Vago, sembrava una tipica bambina. Ma quando era una bambina, i medici dissero ai suoi genitori che aveva testicoli che avrebbero dovuto essere rimossi. La cantante sposata e direttrice del programma di Warrington, Cheshire, è geneticamente XY e ha una sindrome da insensibilità agli androgeni completa, il che significa che è totalmente insensibile al testosterone. È in terapia sostitutiva con estrogeni da quando aveva 11 anni.

“I medici hanno detto ai miei genitori che non c’era nessun altro nel Regno Unito con questa condizione. Mi sentivo alienato da tutti i miei compagni di classe. Mi sono sempre identificata come una donna, ma ho avuto problemi ad accettarmi. Quando ho letto per la prima volta il mio file e ho visto la mia diagnosi, il mio mondo è completamente esploso. Ho trovato un gruppo di supporto e all’improvviso mi sono sentito come se non fossi solo. Il momento di gioia si trasformò in rabbia. Avevo poco più di vent’anni e avevo passato tutta la vita e l’infanzia a sentirmi alienato. Mi sono reso conto che non deve essere così.

“I dottori dissero ai miei genitori che avrebbero dovuto spingermi in una carriera e farmi diventare una donna impegnata, quindi forse non avrei avuto il tempo di sistemarmi e avere una famiglia. Hanno detto che avrei trovato molto difficile trovare un partner. Due anni e mezzo fa, quando ho camminato lungo la navata dal mio marito incredibilmente bello, dentro di me stavo attaccando un dito medio all’intero istituto medico. Sono molto orgoglioso di quello che sono e amo il mio corpo, ma odio il viaggio che ho fatto. “

Elizabeth Jo Roberts

Elizabeth Jo, una giornalista freelance di 29 anni di Edimburgo, è cresciuta da ragazza. A tre anni, quando i medici hanno scoperto i testicoli ritenuti, li hanno rimossi senza il consenso dei suoi genitori. Le fu detto all’età di 10 anni che era sterile e, nella sua adolescenza, che aveva la sindrome da insensibilità agli androgeni, essendo nata con cromosomi XY. Ha incontrato altre persone con condizioni di intersex per la prima volta solo poche settimane fa.

“I miei genitori mi hanno detto che non avrei potuto avere figli a 10 anni. L’ho presa piuttosto male. È come quando sei senza fiato e tutta l’aria viene risucchiata fuori da te. Ha distrutto la mia adolescenza. Sono stato vittima di bullismo parecchio. Quando avevo 10 o 11 anni, mi furono somministrate per la prima volta pillole di estrogeni, ma mi dimenticavo di prenderle, quindi non mi sono mai sviluppato in modo significativo.

“Ho lottato con problemi di identità durante la mia adolescenza e anche quando avevo vent’anni. Ho lasciato tardi nella vita per incontrare altri come me. È stata una delle cose migliori che ho fatto; emotivamente catartico. Soffrivo piuttosto pesantemente di depressione. Voglio aiutare gli altri a non sentirsi allo stesso modo. Non devono sentirsi male con se stessi. Il cambiamento sociale richiede anni per accadere, ma dovremmo vivere in una società in cui le persone non si sentono a disagio per la loro identità perché hanno cromosomi che sono variazioni della norma. Dovrebbero avere la libertà di esprimersi “.

Sarah Graham

Sarah, 44 anni, non ha scoperto la verità sulla sua diagnosi fino ai suoi primi vent’anni. Il consulente del Surrey ha una sindrome da insensibilità agli androgeni completa. Si è presentata alla nascita come una bambina ed è cresciuta come tale, ma ha cromosomi XY ed è nata con i testicoli interni, invece delle ovaie. Quando i medici le hanno rimosse, all’età di otto anni, le hanno detto che stavano rimuovendo le sue ovaie per proteggerla dal cancro e dalla morte imminente.

“Avrebbero dovuto dire ai miei genitori la verità sulla mia diagnosi. Le bugie sono state enormemente dannose per me e hanno influenzato la mia vita. Mi hanno messo in terapia estrogenica sostitutiva quando avevo 12 anni ma, se avessero lasciato il mio corpo intatto, avrei prodotto ormoni naturalmente. Ogni sei mesi venivo pungolato e stuzzicato da un esercito di studenti di medicina.

“Una volta che ho visto la mia diagnosi, mi sono sentito un mostro totale, come se non appartenessi e non mi è stato offerto alcun supporto. Mi sentivo come l’unica persona al mondo con la condizione e che nessuno mi avrebbe amato. Sono entrato in un enorme periodo di odio per me stesso e autodistruzione, che ha alimentato una dipendenza da droga e alcol. I bambini devono essere in grado di crescere intersex se lo desiderano e i genitori non dovrebbero essere così spinti a prendere una decisione. Dobbiamo avere lo spazio per esistere “.