“Variazioni intersex, diritti umani e classificazione internazionale delle malattie”

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6293350/

            di Morgan Carpenter (libreria nazionale di medicina USA)

Estratto

Nel tempo, l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) ha riesaminato e rimosso le classificazioni patologizzanti e i codici associati alle minoranze sessuali e di genere dalla Classificazione internazionale delle malattie (ICD). Tuttavia, le classificazioni associate a variazioni intersex, variazioni congenite nelle caratteristiche sessuali o differenze di sviluppo sessuale, rimangono patologizzate. L’ICD-11 introduce un linguaggio normativo aggiuntivo e patologizzante per descriverli come “disturbi dello sviluppo sessuale”. I materiali attuali nella Fondazione ICD-11 specificano anche, o sono associati a, procedure mediche non necessarie che non soddisfano le norme sui diritti umani documentate dalla stessa OMS e dagli organismi di monitoraggio del trattato. Ciò include codici che richiedono genitoplastiche e gonadectomie associate all’assegnazione di genere, in cui la chirurgia mascolinizzante o femminilizzante è specificata a seconda delle aspettative tecniche ed eteronormative per i risultati chirurgici. Tali interventi mancano di prove. I difensori dei diritti umani e le istituzioni considerano questi interventi come pratiche dannose e violazioni dei diritti all’integrità fisica, alla non discriminazione, all’uguaglianza davanti alla legge, alla privacy e alla libertà dalla tortura, dai maltrattamenti e dalla sperimentazione. L’OMS dovrebbe modificare i codici ICD-11 introducendo una terminologia neutra e assicurando che tutti i codici pertinenti non specifichino pratiche che violano i diritti umani.

Introduzione

Nel 2015, l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) ha pubblicato un documento sulla salute sessuale, i diritti umani e la legge. Questo documento descrive la salute sessuale come “uno stato di benessere fisico, emotivo, mentale e sociale in relazione alla sessualità” in cui “il raggiungimento del più alto standard raggiungibile di salute sessuale” è collegato al godimento dei diritti alla non discriminazione, alla privacy, alla libertà dalla violenza e dalla coercizione e dai diritti all’istruzione, all’informazione e all’accesso ai servizi sanitari.1 L’OMS ha descritto come l’armonizzazione di leggi e regolamenti con gli standard sui diritti umani possa “favorire la promozione della salute sessuale” mentre le leggi che contraddicono i principi dei diritti umani hanno un impatto negativo . Concludeva consigliando che “gli Stati hanno l’obbligo di allineare le loro leggi e regolamenti che influenzano la salute sessuale con le leggi e gli standard sui diritti umani”.  In questo documento, sostengo che questi stessi principi si applicano alla classificazione internazionale delle malattie dell’OMS ( ICD) in relazione all’impatto dei codici ICD sulla salute e sul benessere delle persone nate con variazioni intersex. Concludo che l’OMS dovrebbe allineare le classificazioni e gli standard dell’ICD agli standard e agli accordi esistenti dell’OMS e delle Nazioni Unite sui diritti umani applicabili alla situazione delle persone intersex.

Sfondo

Negli ultimi anni, i gruppi consultivi per argomenti istituiti e amministrati dall’OMS sulla medicina riproduttiva genito-urinaria e su altre questioni, si sono impegnati in una rivalutazione delle classificazioni e dei codici associati alla salute sessuale e riproduttiva, inclusa la salute sessuale sia sessuale che minoranze di genere. La tendenza è stata quella di depatologizzare i codici associati alle minoranze sessuali, riflettendo sia le norme sui diritti umani, sia le prove di scarsa qualità e le ragioni sociali che ne giustificavano l’esistenza. Pertanto, sebbene un codice per l’orientamento sessuale egodistonico sia stato mantenuto nell’ICD con l’approvazione di l’ICD-10 nel 1990, l’omosessualità di per sé è stata rimossa.

L’ICD-11 è stato formalmente introdotto il 18 giugno 2018, disegnando una struttura e un sottoinsieme di materiale da un componente di fondazione ICD-11 in una prima versione dell’ICD-11 per le statistiche sulla mortalità e la morbilità (ICD-11-MMS).  Si prevede che l’Assemblea mondiale della sanità approvi l’ICD-11 a maggio 2019 ed è probabile che ulteriori modifiche si verifichino prima di questa approvazione.

L’ICD-11 ha riconcettualizzato o cancellato i codici relativi alle minoranze sessuali e di genere. Le rimanenti classificazioni diagnostiche relative all’orientamento sessuale sono state completamente eliminate. In relazione alle minoranze di genere, Chou e altri hanno dichiarato nel 2015:

“Le categorie ICD-10 “Transessualismo” e “Disturbo dell’identità di genere dell’infanzia” sono state proposte per essere ri-concettualizzate nell’ICD-11 come “Incongruenza di genere dell’adolescenza e dell’età adulta” e “Incongruenza di genere dell’infanzia”, ​​rispettivamente.”

Chou osserva che sono stati introdotti anche cambiamenti più ampi, incluso un nuovo capitolo sulla salute sessuale. Il nuovo capitolo riunisce una serie di problemi di salute sessuale, compresi i codici che consentono la classificazione delle mutilazioni genitali femminili, delle gravidanze indesiderate, delle infezioni a trasmissione sessuale e della violenza contro le donne.

Questa riconcettualizzazione delle modalità di classificazione dei concetti relativi alla salute delle minoranze sessuali e di genere non si è, tuttavia, estesa ai concetti relativi alle persone intersex, cioè persone con variazioni congenite nelle caratteristiche sessuali / differenze di sviluppo sessuale. Questa popolazione è talvolta aggregata con altre minoranze sessuali e di genere per formare una comunità “LGBTI”, anche nelle pubblicazioni dell’OMS e di altri er istituzioni internazionali.8 Piuttosto che porre fine alla patologizzazione non necessaria di tutte le popolazioni LGBTI, l’ICD-11 stratifica la patologizzazione di un nuovo linguaggio descrivendo tali variazioni come “disturbi dello sviluppo sessuale” (DSD) su un linguaggio esistente come “pseudo-ermafrodito” che ha spesso è stato criticato come peggiorativo. Come mostrerò in seguito, gli attuali codici della Fondazione ICD specificano e sono associati a procedure mediche non necessarie che non soddisfano le norme sui diritti umani dettagliate dall’OMS e da altre organizzazioni delle Nazioni Unite, e le raccomandazioni degli organismi di monitoraggio dei trattati delle Nazioni Unite, e non lo sono sostenuto da un’adeguata base di prove.

Termini ombrello

Le obiezioni al linguaggio dei “disturbi dello sviluppo sessuale” sono iniziate immediatamente dopo che è stato adottato clinicamente nel 2006 e sono continuate fino ai giorni nostri.

Le popolazioni descritte con il termine “disturbi dello sviluppo sessuale” (DSD) trovano questo linguaggio peggiorativo e inappropriato, una scoperta confermata in modo coerente nella ricerca da parte di team clinici e organismi di supporto tra pari. Questo linguaggio patologizza inutilmente caratteristiche spesso benigne. Tra le persone in cerca di assistenza sanitaria, sia per cause innate che iatrogene, uno studio del 2017 ha rilevato che la nomenclatura DSD può “influenzare negativamente l’accesso all’assistenza sanitaria e alla ricerca”: “l’uso di DSD e dei termini correlati sta causando angoscia ed evitamento delle cure mediche tra alcune persone colpite individui e caregiver.

Il team di ricerca ha trovato questi risultati “coerenti con studi precedenti che hanno dimostrato percezioni negative della nomenclatura DSD”.  Tra questi, un’indagine della Fondazione CARES su questioni relative all’iperplasia surrenale congenita negli Stati Uniti ha rilevato che “più della metà degli intervistati ha affermato di non scegliere di ricevere cure dai centri o di partecipare a studi di ricerca che utilizzano il termine DSD. ” L’organizzazione statunitense per la gioventù e la difesa interACT e gli avvocati australiani e neozelandesi hanno assunto posizioni simili.

Una ricerca australiana basata su un sondaggio condotto su 272 persone nate con caratteristiche sessuali atipiche ha rilevato che i partecipanti si sono impegnati nel cambio di codice: il 3% ha usato il termine “disturbi dello sviluppo sessuale” per descrivere se stesso, mentre il 21% ha usato il termine per accedere ai servizi medici.15 Ciò dimostra non solo che tali individui ritengono necessario disordine da soli per accedere a cure appropriate, ma anche che i medici potrebbero non essere consapevoli o esposti ai termini che gli individui preferiscono usare.

Le istituzioni per i diritti umani hanno collegato la terminologia utilizzata per descrivere le variazioni innate delle caratteristiche sessuali con le violazioni dei diritti umani. L’Ufficio dell’Alto Commissario per i diritti umani, la Commissione interamericana sui diritti umani, il Commissario per i diritti umani del Consiglio d’Europa e altri esperti dei diritti umani hanno raccomandato che i codici medici che patologizzano tutte le variazioni delle caratteristiche sessuali dovrebbero essere rivisti e modificati, per “garantire che le persone intersessuali possano effettivamente godere del più alto livello raggiungibile di salute e di altri diritti umani.”  Queste fanno eco alle raccomandazioni all’OMS dei difensori dei diritti umani intersex.

In una dichiarazione congiunta del 2016, più organismi di monitoraggio del trattato delle Nazioni Unite, relatori speciali, l’Ufficio dell’Alto Commissario per i diritti umani, la Commissione africana per i diritti dell’uomo e dei popoli, il Consiglio d’Europa, l’Ufficio del Commissario per i diritti umani e l’Inter La Commissione americana per i diritti umani ha chiesto la lotta alle cause profonde dei diritti umani “violazioni come stereotipi dannosi, stigma e patologizzazione” e quindi “è fondamentale rafforzare l’integrazione di questi principi dei diritti umani negli standard e nei protocolli emessi dalle normative e organismi professionali. ” Per raggiungere questo obiettivo è necessario cambiare la nomenclatura da” disturbi dello sviluppo sessuale “a una terminologia neutra.

È necessario un termine generico. È noto che le variazioni delle caratteristiche sessuali sono eterogenee, con almeno 40 diverse variazioni note; vi è anche ampio consenso sul fatto che una percentuale significativa di persone nate con variazioni delle caratteristiche sessuali non ha una diagnosi specifica o chiara. L’aggregazione facilita la fornitura di servizi a persone con variazioni altrimenti disparate delle caratteristiche sessuali. Gli individui hanno spesso anche ricevuto più etichette diagnostiche differenti, non solo dovute al cambiamento della nomenclatura nel tempo, ma anche a causa di errori diagnostici e alla disponibilità di nuovi test genetici. I termini generali aiutano a stabilire la continuità.

Un termine generico può anche aiutare le persone senza una chiara diagnosi genetica a trovare pari e persone con esperienze vissute condivise. In situazioni in cui le variazioni individuali delle caratteristiche sessuali sono statisticamente rare o non comuni, i termini generali forniscono una connessione vitale con altri individui con esperienze correlate o comuni. Aiutando le persone a trovare un terreno comune, i termini generali aiutano anche a facilitare l’azione collettiva, ad esempio, per affrontare la vergogna, lo stigma e la discriminazione.

In effetti, negli ultimi decenni, è il termine “inter-sex“, insieme a codici diagnostici specifici, che hanno facilitato la connessione tra pari e l’azione collettiva, in contrasto con il termine “disturbi dello sviluppo sessuale”. Il termine “intersex” è sempre più popolare, con comunità intersex, gruppi di sostegno e gruppi di sostegno tra pari che si stanno sviluppando in tutto il mondo e ci si può aspettare che continuerà. Tale sostegno tra pari, patrocinio e altri gruppi della comunità intraprendono un lavoro critico per sostenere gli individui, affrontare lo stigma associato alla nascita con variazioni delle caratteristiche sessuali, affrontare idee sbagliate, combattere le violazioni dei diritti umani e chiedere ai responsabili delle politiche e ai professionisti la responsabilità. Una parte di questi gruppi è identificata in un aggiornamento clinico del 2016 che rileva che il supporto tra pari “è una componente chiave del piano d’azione per la salute mentale dell’OMS 2013-2020” e che l’inclusione di routine del supporto tra pari è necessaria nella “cura clinica il prima possibile tempo. “

Tuttavia, l’uso del termine “intersex” in contesti clinici ripatologizza un termine sempre più utilizzato in contesti sociali, di difesa e di diritti umani. È diventato un termine affermativo, disponibile indipendentemente dal codice diagnostico, dall’identità di genere o dal sesso legale; nonostante ciò, e come tutte le popolazioni stigmatizzate, il linguaggio è contestato e incomprensioni e strumentalizzazione influenzano la sua accettazione.

Un termine diverso da “intersex” può riconoscere la contesa relativa alla terminologia, pur riconoscendo che le persone possono utilizzare in modo accettabile termini diversi in contesti clinici e sociali. Se ben scelto, un cambiamento nella terminologia clinica può aiutare a ridurre la distanza tra comunità e organizzazioni cliniche. In linea con una sottomissione della comunità all’OMS, propongo che la nomenclatura ombrello nell’ICD-11 venga modificata da “disturbi dello sviluppo sessuale” a una terminologia neutra, come “variazioni congenite delle caratteristiche sessuali” o, in mancanza, “differenze di sesso sviluppo “, un termine già utilizzato da alcune persone e organizzazioni intersex, medici e istituzioni per i diritti

Codici ICD specifici

I codici individuali in ICD-11-MMS e ICD-11 Foundation in genere contengono sia un titolo che una descrizione. In alcuni casi vengono fornite informazioni aggiuntive. In relazione a una serie di codici relativi alle variazioni intersex, questi dettagli nella Fondazione ICD 11 forniscono le condizioni preliminari per interventi non necessari dal punto di vista medico e spesso irreversibili. Inoltre, per alcuni codici ICD, informazioni aggiuntive allegate a tali codici specificano esplicitamente tali interventi. Di conseguenza, l’adozione di un termine generico neutro da sola non è sufficiente; sono necessarie anche modifiche a codici specifici.

Interventi medici non necessari forzati e coercitivi sui corpi dei bambini intersex possono talvolta essere descritti in modo critico o eufemistico come interventi chirurgici di “normalizzazione”, ma anche come “correzioni”, trattamento per “malformazioni”, “miglioramento genitale”, “ricostruzione genitale”, “sesso” assegnazione “o” assegnazione di genere “o” riassegnazione di genere “.  Le procedure coinvolte possono includere labbraplastiche, vaginoplastiche,” recessione “clitoridea e altre forme di escissione o rimozione del clitoride, gonadectomie,” riparazioni “dell’ipospadia, falloplastiche e altre forme di pene interventi chirurgici di aumento, altre forme di chirurgia urogenitale e trattamento ormonale prenatale e postnatale. Le pratiche associate possono includere dilatazione, esami genitali ripetuti, test di sensibilità post-chirurgici e fotografia medica. Molte di queste procedure sono state trovate violazioni dirette di un diritto all’integrità fisica e, se condotto senza il consenso informato dell’interessato, può essere considerato come torture o maltrattamenti

Il documento dell’Organizzazione Mondiale della Sanità sulla salute sessuale riassume le preoccupazioni riguardanti la salute sessuale ei diritti delle persone intersex, distinguendo tra “interventi non necessari dal punto di vista medico, spesso irreversibili” derivanti dalle “cosiddette procedure di normalizzazione del sesso” per garantire che i corpi dei bambini “siano conformi al genere norme fisiche “e procedure che” a volte possono essere giustificate in casi di condizioni che comportano un rischio per la salute o sono considerate pericolose per la vita “, osservando che alcune di queste possono essere scarsamente giustificate.

Molteplici variazioni intersex possono essere associate a specifiche caratteristiche genitali alla nascita. In ogni caso, l’aspetto genitale può essere atipico ma benigno, con quell’aspetto che non ha conseguenze per la salute fisica. Tuttavia, le descrizioni dei codici ICD-11 Foundation possono promuovere o specificare un intervento chirurgico per modificare quelle caratteristiche sessuali. Tra questi, i codici ICD-11 Foundation per l’iperplasia surrenalica congenita, il deficit di 5-alfa-reduttasi 2 (5a-RD2) e il deficit di 17-beta-idrossisteroide deidrogenasi 3 (17ß-HSD3) sono notevoli. Ciascuna di queste variazioni è associata a caratteristiche genitali specifiche alla nascita e ogni classificazione ICD-11 contiene descrizioni di supporto che promuovono o richiedono esplicitamente interventi chirurgici.

L’ICD-11-MMS codice per l’iperplasia surrenalica congenita osserva che: “Le anomalie genitali possono essere notate alla nascita nelle femmine affette”, mentre le informazioni sul codice della Fondazione ICD-11 sottolineano che la chirurgia genitale può essere richiesta senza specificare perché o in quali condizioni, affermando: “Anomalie genitali nelle femmine può richiedere uno o più interventi chirurgici. “

Le informazioni sul codice della Fondazione ICD-11 per il deficit di 5a-RD2 sottolineano che la chirurgia è necessaria, con il tipo di intervento chirurgico che dipende dall’assegnazione del sesso e dai probabili risultati della chirurgia mascolinizzante:

L’assegnazione del genere è ancora dibattuta e deve essere discussa attentamente per ciascun paziente, a seconda dei risultati attesi della genitoplastica mascolinizzante. Se si seleziona l’assegnazione femminile, devono essere eseguite la genitoplastica femminilizzante e la gonadectomia. La diagnosi prenatale è disponibile per la famiglia dei pazienti affetti se le mutazioni causali sono state caratterizzate

Le informazioni sul codice ICD-11 Foundation per 17ß-HSD3 fanno affermazioni simili: “Se la diagnosi viene fatta alla nascita, l’assegnazione del sesso deve essere discussa, a seconda dei risultati attesi della genitoplastica mascolinizzante. Se si seleziona l’assegnazione femminile, è necessario eseguire la genitoplastica femminilizzante e la gonadectomia. La diagnosi prenatale è disponibile per i parenti dei pazienti affetti se le mutazioni causali sono state caratterizzate.

Le affermazioni nei codici sia per 5a-RD2 che per 17ß-HSD3 a favore delle genitoplastiche condividono un’eredità evidente in un documento del 1993 sulle pratiche cliniche di Hendricks che condivideva l’idea che: “Puoi fare un buco ma non puoi costruire un palo”.  Questa logica si basa sulle possibilità tecniche della chirurgia, ma riflette anche norme eteronormative sulla funzione fisica: l’idea che qualcuno non può essere un uomo se non riesce a penetrare una donna e che qualcuno non può essere una donna senza essere penetrato da un uomo . Gli stessi atteggiamenti sono evidenti anche nelle ristrette aspettative per i corpi maschili e femminili espressi nell’idea che i “veri uomini” devono essere in grado di stare in piedi per urinare.

I difensori dei diritti umani mettono in dubbio questi atteggiamenti poiché l’intervento chirurgico è dettato da fattori sociali e culturali. In effetti, nelle informazioni dell’ICD-11 non sono indicati potenziali problemi di qualità della vita, oltre a quelli che potrebbero derivare da uno stato di minoranza associato e, nel caso di 17ß-HSD3, infertilità. Nei casi di 5a-RD2 e 17ß-HSD3, la deselezione genetica è descritta come un’opzione. Ciò suggerisce la possibilità di un’eliminazione preventiva dei corpi con variazioni intersex al posto dell’intervento chirurgico, ma né la chirurgia né la deselezione prenatale sono adeguatamente giustificate.

Una serie di documenti clinici ha delineato i rischi dei tumori gonadici come ragioni per il monitoraggio delle gonadi nei bambini con 5a-RD2 e 17ß-HSD3. Ad esempio, una dichiarazione clinica del 2006 richiede il monitoraggio delle gonadi nei bambini con 17ß-HSD3 a causa di un rischio “medio” di tumori gonadici. Una revisione clinica successiva ha ridotto il livello di rischio associato. Tuttavia, la menzione delle gonadectomie nell’ICD -11 Le descrizioni cliniche sia per 17ß-HSD3 che per 5a-RD2 non dipendono dal rischio di tumore ma piuttosto dall’assegnazione di genere. Questo genere delle gonadectomie contraddice le affermazioni fatte sulla gestione del rischio di tumore ed evidenzia il ruolo degli stereotipi di genere nel determinare le pratiche cliniche. Questo genere delle gonadectomie limita anche le possibilità e le scelte future dei bambini, comprese quelle associate all’identificazione di genere, alla produzione di ormoni e all’accesso a nuove tecnologie riproduttive.

Un caso legale australiano del 2016 fornisce un esempio specifico per illustrare le motivazioni e gli stereotipi di genere che sono alla base del contenuto di questi codici ICD-11. Il caso è stato portato davanti al tribunale della famiglia australiano per approvare la gonadectomia di un bambino di 5 anni affetto da 17ß-HSD3, descritto come affetto da un “disturbo dello sviluppo sessuale” (cioè un “disturbo dello sviluppo sessuale”). Il caso ha documentato il punto di vista del giudice secondo cui una precedente “recessione” del clitoride (una forma di clitorectomia) e la labioplastica avevano “migliorato l’aspetto dei suoi genitali femminili”.  La sentenza ha anche ignorato le prove che raccomandavano il monitoraggio delle gonadi e non ha fatto riferimento a nuove prove su rischi ridotti.

La logica alla base della gonadectomia del bambino era sostanzialmente costituita da stereotipi di genere, osservati da un medico curante nel suo team multidisciplinare e raccontati dal giudice:

I suoi genitori sono stati in grado di descrivere uno sviluppo chiaro e coerente di un’identità di genere femminile;

I suoi genitori hanno fornito foto e altre prove che hanno dimostrato che Carla [uno pseudonimo] si identifica come una donna;

Ha parlato in modo appropriato all’età e ha descritto una gamma di interessi / giocattoli e colori, tutti stereotipicamente femminili, ad esempio con tende rosa, copriletto e camper di Barbie, collane, lucidalabbra e “stazioni fatate”;

Indossava felicemente una gonna e una camicia a fiori con sandali luccicanti e biancheria intima di Minnie e aveva i lunghi capelli biondi legati in trecce; e i suoi genitori hanno detto al dottor S che Carla  non cerca mai di stare in piedi mentre urina, non vuole mai essere chiamato o menzionato nel pronome maschile, preferisce giocattoli, vestiti e attività femminili rispetto a giocattoli, vestiti e attività maschili, che sono tipicamente visti nei ragazzi e nelle ragazze natali che identificarsi come ragazzi.

Questa evidenza descrive le descrizioni dei genitori e le idee di femminilità culturalmente specifiche e socialmente costruite associate a un bambino troppo giovane per articolare liberamente un’identità di genere, per un intervento medico irreversibile. Dato che gli interventi chirurgici in questo caso erano basati sull’assegnazione iniziale del sesso, la tempistica della gonadectomia è stata deliberata: “sarà meno traumatico psicologicamente per Carla se viene eseguita prima che lei sia in grado di comprendere la natura della procedura”.  Tuttavia, allo stesso tempo, la natura eteronormativa degli stereotipi di genere coinvolti nel processo decisionale clinico e giudiziario ha portato il giudice a commentare: “Carla potrebbe anche richiedere altri interventi chirurgici in futuro per consentire alla sua cavità vaginale di avere una capacità rapporto. “

Mancano le prove a sostegno di questi interventi medici. Una dichiarazione clinica del 2006 citava i sentimenti del clinico e la “convinzione” che la chirurgia precoce “allevia il disagio genitoriale e migliora l’attaccamento tra genitori e figlio” . Nel decennio successivo, la qualità delle prove disponibili non è migliorata. Una revisione clinica del 2016 ha rilevato che non vi è consenso sui tempi, sulle indicazioni, sulle procedure o sulla valutazione dei risultati dell’intervento e nessuna evidenza sull’impatto dell’intervento o del non intervento durante l’infanzia per la persona interessata, la sua famiglia o la società.  Un rapporto del comitato di bioetica del Consiglio d’Europa del 2017 ha riassunto la ricerca chiave per affermare che:

(1) gli studi sulla “qualità della vita” sui pazienti in età adulta sono carenti e sono “scarsamente studiati”,

(2) l’impatto complessivo sulla funzione sessuale sui bambini alterati chirurgicamente è “compromesso” e

 (3) l’affermazione che lo sviluppo di genere richiede la chirurgia è una “convinzione” non comprovata dai dati.

Lo stesso articolo sottolinea, direttamente rilevante per il caso del tribunale della famiglia Re: Carla, che non vi è alcuna garanzia che “la chirurgia infantile sarà certa di coincidere con l’effettiva identità, gli interessi sessuali e il desiderio di aspetto fisico del bambino” o funzione.

I medici hanno sostenuto che le pratiche documentate nel caso di Carla e descritte nell’ICD-11 non avvengono più di routine, ma tali affermazioni mancano di prove e quindi mancano di merito. I governi hanno analogamente attribuito il cambiamento alle pratiche cliniche. Ad esempio, lo stato in cui viveva Carla aveva precedentemente, nel 2012, ha offerto una rassicurazione che:

In precedenza era una pratica accettata assegnare i genitali esterni di un bambino durante la sua infanzia, spesso attraverso un intervento chirurgico. La ricerca e l’indagine ora sconsigliano qualsiasi procedura irreversibile a lungo termine eseguita su bambini intersex, a meno che una condizione non rappresenti un serio rischio per la loro salute

Allo stesso modo, un’organizzazione clinica locale ha suggerito “una tendenza verso la considerazione di una minore chirurgia genitale e gonadica” senza fornire prove a sostegno. La natura recente della storia medica dettagliata nel caso di Carla non supporta tali assicurazioni, e nemmeno l’ICD-11 Codice di fondazione per 17ß-HSD3.

Standard sui diritti umani

Negli ultimi anni, gli organismi di monitoraggio dei trattati delle Nazioni Unite hanno risposto alle testimonianze di sopravvissuti di tali pratiche fornite da istituzioni e individui in paesi di tutto il mondo. Hanno citato gli articoli del trattato sulla non discriminazione e la protezione dalla tortura e dalla sperimentazione e sulla libertà e sicurezza, privacy e uguaglianza davanti alla legge, emettendo molteplici raccomandazioni in relazione a tali interventi. Queste includono le osservazioni elencate di seguito.

Gli Stati devono garantire integrità fisica, autonomia e autodeterminazione ai bambini intersex e garantire che nessuno sia sottoposto a cure mediche non necessarie durante l’infanzia o l’infanzia.

Gli Stati devono proteggere le persone intersex dalla violenza e da pratiche dannose come la mutilazione genitale intersex

Gli Stati devono adottare una legislazione per vietare l’esecuzione di cure chirurgiche o di altro tipo sui bambini intersex a meno che tali procedure non costituiscano una necessità medica assoluta e fino a quando non raggiungono un’età in cui possono fornire il loro consenso libero, preventivo e informato.

Gli Stati devono abrogare tutti i tipi di legislazione, regolamenti e pratiche che consentono qualsiasi forma di intervento forzato o intervento chirurgico e garantire che il diritto al consenso libero, preventivo e informato al trattamento sia rispettato e che siano forniti meccanismi decisionali supportati e garanzie rafforzate.

Gli Stati devono garantire che nessuno sia sottoposto a cure mediche o chirurgiche prive di documenti durante l’infanzia o l’infanzia

Gli Stati devono garantire che l’integrità personale delle persone intersex e i diritti alla salute sessuale e riproduttiva siano rispettati

Questi esempi indicano un crescente consenso da parte delle istituzioni internazionali per i diritti umani in opposizione ione a interventi chirurgici irreversibili non necessari su neonati e bambini con variazioni intersex. Al momento, i materiali del codice della Fondazione ICD-11 specificano o facilitano in altro modo tali pratiche.

Rinnovare i codici e le classificazioni relativi all’intersex

Date le richieste di rivedere la terminologia diagnostica per evitare medicalizzazioni inutili, la terminologia nei codici diagnostici dovrebbe essere modificata per garantire che non preveda interventi chirurgici. Allo stesso tempo, le persone in grado di fornire il consenso devono poter accedere agli interventi medici. È necessario un linguaggio più neutro per bilanciare queste esigenze. Ad esempio, la classificazione ICD-11 dei “disturbi malformativi dello sviluppo sessuale” potrebbe essere sostituita con “variazioni congenite strutturali delle caratteristiche sessuali” o “differenze strutturali dello sviluppo sessuale”. Le descrizioni che facilitano gli interventi medici sulla base di stereotipi di genere o norme sociali dovrebbero essere eliminate, inclusi requisiti, specifiche o suggerimenti per l’intervento chirurgico o la deselezione genetica.

Gli individui sottoposti a interventi medici indesiderati per modificare i propri genitali possono subire conseguenze tra cui funzionalità e sensazioni sessuali compromesse, incontinenza, cicatrici, necessità di ulteriori interventi chirurgici e trattamento ormonale per tutta la vita. Per tali persone, l’introduzione di un nuovo codice ICD-11 per la “mutilazione genitale intersessuale” analoga a un codice esistente sulla mutilazione genitale femminile può, come il codice sulla mutilazione genitale femminile, facilitare l’accesso a trattamenti consequenziali e riparativi.

Conclusione

Nel tempo, l’OMS ha costantemente riesaminato e rimosso le classificazioni patologizzanti ei codici associati alle minoranze sessuali e di genere dalla Classificazione internazionale delle malattie (ICD). Tuttavia, le classificazioni associate alle variazioni intersex, o differenze di sviluppo sessuale, rimangono patologizzate. Di conseguenza, l’ICD-11 facilita e specifica le procedure considerate dalle Nazioni Unite e da altre istituzioni come una violazione dei diritti umani. I sostenitori dell’intersex hanno presentato molteplici proposte collaborative all’OMS su questi temi

L’OMS dovrebbe riconsiderare l’introduzione nell’ICD di un linguaggio patologizzante inutilmente dei “disturbi dello sviluppo sessuale”. Dovrebbe invece adottare un linguaggio alternativo come “variazioni congenite delle caratteristiche sessuali” o, in mancanza di ciò, “differenze di sviluppo sessuale”.

I codici e le informazioni cliniche relative a tutte le variazioni individuali delle caratteristiche sessuali dovrebbero essere riviste per garantire che non specifichino o facilitino interventi che non soddisfano le norme sui diritti umani e che mancano di adeguate prove a sostegno. La terminologia che prevede interventi medici non necessari senza il consenso del ricevente dovrebbe essere sostituita.

Per assistere le persone sottoposte a interventi medici irreversibili, l’aggiunta di un nuovo codice per le “mutilazioni genitali intersex” [IGM] può facilitare l’accesso ai trattamenti riparativi.